?

Log in

No account? Create an account

maxkatz


Кац предлагает победить


Entries by category: медицина

Проект-объяснение зачем городу скамейки
maxkatz
Сбор денег пока идёт довольно медленно. Пока начать проект не получается:

D3nn6ZTWwAAjgh9.jpg

Популярный вопрос: куда пойдёт такой бюджет. Вот примерный расклад трат планируемых:

  • Закупка скамеек для эксперимента: 20,000 рублей,

  • Фото и видеосъёмка процесса: до 20,000 рублей,

  • Картинки «как должно быть» и в целом оформление сайта и иллюстрации: 20,000 рублей,

  • Менеджмент: 15,000 рублей (это не я, естественно, а менеджер проекта в Петербурге),

  • Иные непредвиденные расходы: 20,000 рублей,

Получается 95,000, но можно начинать, когда соберём 75,000. Ещё мы думали может сделать проект реализации карты с фотографиями — где в Петербурге были скамейки и где их следовало бы вернуть. Такая карта уже есть для одного из районов, но хотелось бы проект расширить хотя бы ещё на один район.

В любом случае сейчас собрано 17,484, для старта нужно как минимум собрать 75,000.





Ещё интересное: в Щукино, где я установил лавочки, ещё будучи депутатом, на последней встрече с главой управы бабушки потребовали ещё больше лавочек поставить. Меня там вспоминали:


Из спича сразу понятно, зачем в городе нужны скамейки. Вот чтобы бабушкам было комфортно от поликлиники до дома ходить. И нет во всём интернете ни одного сайта, который бы объяснял этот, в общем-то, простой вопрос. Люди реально не понимают, в чём главная цель скамеек. Нужно сделать так, чтобы стали понимать




Синдром Ангельмана
maxkatz
Есть в жизни вещи, с которыми кажется, что никогда не столкнёшься. Живёшь своей обычной жизнью и даже не знаешь, что в мире такое бывает, а тут оно бац и, оказывается, не только бывает, но ещё и вполне себе рядом.

У моего хорошего друга, с которым мы знакомы сто лет, родился ребёнок с синдромом Ангельмана. Это редчайшее генетическое заболевание, которое встречается примерно 1 раз на 15 тысяч родов. То есть в Москве людей с таким заболеванием проживает примерно 800 человек.

Болезнь почти не изучена. Те, кто ей болеют, плохо спят, не всегда учатся ходить и говорить, но влияние в каждом случае индивидуальное — при правильной (и ужасно трудоёмкой) терапии ребёнок может, если повезёт, пойти в обычную школу.

Болезнь неизлечимая и, главное, совершенно непонятно, что в итоге будет. Где-то до 7-8 лет надо постоянно заниматься с ребёнком, проводить разные процедуры от иглотерапии и разных массажей до занятий с логопедом и физиотерапевтом, а вот где-то в 8 лет можно будет сказать, какая жизнь ожидает человека и насколько сильны изменения в 15-й хромосоме.

В России обычно на таких детей тупо забивают или ещё хуже, сдают в детдома. Нет никаких условий для того, чтобы как-то нормализовать их жизнь.
Но мой друг решил бороться и сделать всё возможное, найти лучших специалистов и создать такой центр знаний про эту болезнь. Это очень сложно, потому что больных синдромом Ангельмана детей так мало, что их практически никто в России не видел. Найти специалиста, владеющего техниками лечения и реабилитации, очень сложно, случай очень специфичный.

Я буду очень рад, если вы поможете с распространением этого поста, если много людей его репостнёт, то наверняка он дойдёт до нужных специалистов или людей, обладающих знаниями и опытом в вопросе лечения таких детей.

Что конкретно нужно. Специалисты с опытом работы с такими детьми или желанием глубоко заняться изучением методов работы (ребёнку 1 год):


  • Педиатор,

  • Невролог,

  • Реабилитолог,

  • Инструктор ЛФК,

  • Детский психолог,

  • Логопед,

  • Игровой терапевт,

  • Рефлексотерапевт

Если вы сами такой специалист или знаете такого специалиста — пожалуйста, напишите на почту angelmanrus@gmail.com. Это личная почта моего друга, но она может впоследствии превратиться и в НКО по этой теме, если там накопится много знаний.


  • Также нужна няня, работа в Москве (Измайлово). Варианты занятости разные: на весь день, с проживанием, ночная няня, дневная няня.

Если вы знаете, где взять такую няню, у вас есть знакомые или вам самому интересна такая работа — пишите. Если вам известная няня с опытом работы с такими детьми, пишите обязательно (неважно откуда она, можно организовать переезд). Тоже почта angelmanrus@gmail.com.

Также нужна информация, если вы ей обладаете, напишите плз:


  • О современных методах лечения генетических заболеваний, в частности, синдрома Ангельмана,

  • Об ассоциациях или НКО, работающих по этой теме в любых странах,

  • Об экспериментальных методах лечения,

  • О реальных историях улучшения состояния детей с данным синдромом,

  • О клиниках в любых странах, где есть специалисты по лечению таких детей.

Ну и если вы просто сами родители такого ребёнка, то также напишите на почту.

Ещё раз — буду очень благодарен за распространение этого поста. Проблема очень узкая, чтобы добраться до специалистов нужен очень серьезный общественный обхват и чтобы очень много людей это увидело.



Митинг врачей
maxkatz
Вчера был митинг врачей на 3000 человек. Из пришедших половина была врачами, а половина политическими активистами.

Я вот не понимаю, в чём фишка препираться на митинг врачей со своими флагами и размахивать ими там?



Вот спрашивается, блин, ну что это такое?

По-моему, если политическая сила хочет поддержать врачей в такой ситуации, то последнее, что она должна делать, это приводить на митинг 15 калек с 10 огромными флагами. Врачам это не нужно, оппонентам врачей это даёт возможность писать, что на митинге были одни политические фрики.
Когда кто-то приходит с большим флагом на митинг врачей, то он не врачам помогает, а делает себе дешевый пиар на мероприятии, не имеющем к нему никакого отношения.

Если бы действительно кто-то из политиков хотел помочь врачам, то можно было, например, организовать колл-центр, найти базу телефонов московских врачей и обзвонить их с приглашением на митинг, добившись того, чтобы врачей пришло не 1500, а 10000. Понятно же, что для них организация митингов это штука новая и необычная, про оповещение они не знают ничего, и вот тут-то помощь политической силы была бы очень кстати.
Можно было пойти дальше и организовать обход поликлиник с развешиванием объявлений, тогда, может, пришли бы ещё и пациенты.

Я бы во всяком случае предпринял именно это, если бы в Москве собирались митинговать машинисты метро или водители троллейбусов с требованиями, которые мне близки. Помогать надо, а не пиариться с флагом, блин, своим.



Сразу отвечая на вопрос «а чего ты сам врачам не помог». Я не политик и тема эта совсем не моя. По умолчанию я любые правые реформы, вызывающие левый протест, поддерживаю. Когда кто-то хочет кого-нибудь уволить, за что-нибудь повысить плату или прекратить что-то бесплатное, а граждане кричат «нет, мы требуем халявы и дальше», то я обычно на стороне реформатора.
Тут же никакого внятного объяснения, чем именно плоха эта реформа, кроме каких-то отдельных частных примеров вроде странно сливающихся больниц и людей, теряющих работу, я не видел. Эти аргументы очень напоминают доводы про бедного дедушку из ЦАО, который теперь не сможет парковать свой запорожец из-за платной парковки. И поэтому такие слова меня они не очень убедили.

У меня как обычно есть к мэрии претензии, что они нормально не объяснили смысл реформы (объяснять смысл реформы надо так), поэтому мне непонятны также и аргументы за. Но в общей атмосфере непонятности я против правой реформы левый протест не поддерживаю, поэтому сижу и молчу.

Но есть же, видимо, политические силы, которые видят смысл в поддержке этого протеста. И при этом ходят с флагом, блин, и кричат «Путин вор» вместо нормальной поддержки. Странно всё это

Оглавление журнала

Антон Буслов. 1983 — 2014
maxkatz
Вчера вечером ушел из жизни Антон Буслов

Буслов


Мы познакомились с Антоном два года назад. Он тогда сказал, что у него рак в терминальной стадии и он точно умрёт в течение года. Говорил как будто это нечто совершенно обыденное и не требующее особого внимания, рассказал и сразу переключился на обсуждение какого-то тогдашнего нашего проекта, выставки, что ли. Я тогда удивился, как же можно так относиться к подобной ситуации.

С тех пор прошло два года. Его борьба с раком была примером стойкости и силы воли, которую я раньше никогда не встречал. Всегда логичные действия, продуманные со всех сторон, от фандрайзинга и публичного диалога с людьми до общения с клиниками и подробного понимания медицинской части дела — при всех происходящих с ним ужасах, болях, сложнейших процедурах и других связанных с такой тяжелой болезнью проблемах он руководил проектом по своей борьбе с раком так, как не смог бы ни один здоровый человек.

Знаний в его голове в его 30 лет по проблемам транспорта и медицины в России хватило бы, чтобы проводить реформы сразу в двух министерствах. И он точно смог бы их провести со своим подходом к делу.

По истории его борьбы с болезнью смело можно снимать фильм. Я уверен, что тысячам людей написанное им поможет преодолеть их жизненные трудности и вдохновит на то, чтобы тоже заняться решением своих проблем, а не лежать и ныть с размышлениями о том, как всё плохо и как жизнь к ним несправедлива.

Он сохранял чувство юмора до самого конца. Когда я был у него в больнице, то казалось, что чувак, ну не до шуток уже. Но он продолжал рассказывать о своих перипетиях так, что мы вместе иногда смеялись по несколько минут, будто это был рассказ о чем-то отвлечённом, а не о умирающем человеке от первого лица. Я ловил себя несколько раз на мысли, что, наверное, смех тут неуместен, но он продолжал ироничные рассказы про врачей и медсестёр, про перспективы и предыдущие свои похождения...

Даже последняя запись в его фейсбуке была такой





«Уважаемые друзья! Это я. У меня такие новости, с вероятность 99% на следующей неделе я буду в холодном полумраке морга. А еще через неделю в ярком жарком пламени в крематории. Мы договорились и спланировали с Машей, что у нас будет двое детей следующим летом. Спасибо за поддержку, что вы мне оказали. Без нее мне было бы гораздо сложней. Еще раз спасибо! С такими друзьями можно думать будущем. Буслов Антон, 17 августа 2014, 18:03, Нью Йорк, Пресбетериан госпиталь»





Он никогда не ныл и не жаловался, боролся и делал всё, что мог. Это был невероятный человек, я рад, что успел с ним познакомиться.

Оставлю тут несколько видео с Антоном с нашей выставки полтора года назад









Оглавление журнала


Антон Буслов
maxkatz
Очень важный пост.

Возможно, вы знаете Антона Буслова, в ЖЖ он известен как mymaster. Антон с сентября работает с Городскими Проектами, тогда я с ним и познакомился.
При знакомстве Антон сообщил мне, что, к сожалению, на долгосрочные проекты он не может подписываться, так как скоро умрёт — у него рак.

Сообщил он об этом как-то буднично, периодически даже подшучивал, типа вот начинаем переписку, надеюсь, закончим её, если не скопычусь до этого. И как-то вроде из вежливости принято смеяться, когда другие шутят, но когда шутят так, то непонятно что делать. Но было видно, что с мыслью о скорой смерти Антон смирился.

Потом обнаружилось лекарство Брендуксимаб, и отношение его к жизни изменилось. Сила воли у него совершенно поразительная и, как только появился шанс, он со всеми силами нырнул в реализацию этой возможности, параллельно проделывая ещё больший объём работы по другим проектам, такой большой, что и здоровому человеку не под силу.

Перед самым отъездом в США он выступал с тремя лекциями на выставке Горпроектов, зал был переполнен, и вышло всё интересно. Посмотрите вот:



На Брендуксимаб денег удалось собрать тогда, он поехал в США, прошел курс. Ситуация существенно улучшилась: за время, что он был на брентуксимабе, у него ушли боли, он стал нормально ходить и вообще стал выглядеть как здоровый человек: даже к Вучику смог съездить в Филадельфию.
Однако этого препарата недостаточно для полной победы над болезнью, для этого нужно обязательно провести трансплантацию костного мозга от донора. Эта операция дает 70% вероятности нормальной здоровой жизни. Сейчас брентуксимаб перестал действовать на опухоль, поэтому она начала снова расти, и постепенно состояние и пригодность для трансплантации будут ухудшаться, шанс может уйти.
Все медицинские подробности Антон сам отлично описывает.

Пересадка костного мозга дело сложное. Для Антона подходящих доноров уже предварительно поискали и нашли. План такой: сильной химией Антону будут убивать иммунитет, костный мозг и рак (отдельно не убивается). Для этого его поместят в чистый бокс. Донорский костный мозг должен суметь прижиться, окрепнуть и убить костный мозг Антона и поселившийся в нем рак. На это время потребуется куча переливаний крови и сильнейшие антибиотики, так как жить придётся без иммунитета.
Всё это очень сложно и дорого, но зато если получится, то он сможет жить без рака, причем не год, а долго.

Собрать такую сумму под силу, только если мы с вами пожертвуем на это деньги.


Антон объявил сбор в своём блоге несколько дней назад, но собрал всего 33% требуемой суммы. Такой сбор означает, что денег на операцию не хватит.

В финансировании таких историй главную роль всегда играет ближайший круг общения человека. Если кто-то работает в крупной или средней компании, то в случае такой беды часто помогают коллеги или организация, у кого-то есть богатая семья, у кого-то богатые друзья. Антон основное своё время давно уже уделяет общественной деятельности и пишет об этом блог, поэтому его ближайший круг общения это мы с вами, больше обращаться не к кому. Поэтому давайте пожертвуем деньги, и давайте сделаем этот пост самым распространённым среди всех моих постов, чтобы у него было больше всего ретвитов, репостов, упоминаний в фейсбуке и вконтакте.

Отдельно прошу всех, у кого есть медийный ресурс: распространите это, пожалуйста. В прошлый раз многие распространили, а в этот раз почти никто из обладателей больших аудиторий даже твит не сделал. Это действительно важно.










[Ещё способы: Альфа-Банк, Сбербанк, QIWI, Webmoney]
Через банковские переводы:

Счет в Сберегательном банке России:

  • Получатель: Буслов Антон Сергеевич

  • Банк получателя: ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ" г. Москва

  • БИК банка получателя: 044525225

  • К/с банка получателя в РКЦ: 30101810400000000225

  • Номер ЛИЧНОГО СЧЕТА: 40817810838061002884

  • Назначение платежа: ДОБРОВОЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА ЛЕЧЕНИЕ

  • Зачислить по номеру карты Maestro (через любой терминал или банкомат, в любом отделении, или через веб-банкинг): 639002389008622102

  • ИНН для платежа (если требуется): 366211268318

Счет в "Альфа-Банк":

  • Получатель: Буслов Антон Сергеевич

  • Банк получателя: ОАО "АЛЬФА-БАНК", г. Москва

  • БИК банка получателя: 044525593

  • К/с банка получателя в РКЦ: 30101810200000000593

  • Номер ЛИЧНОГО СЧЕТА: 40817810004430009952

  • Назначение платежа: ДОБРОВОЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ НА ЛЕЧЕНИЕ

  • Зачислить на счет наличные можно в банкомате Альфа-Банка в его отделениях, не будучи клиентом банка, по номеру личного счета.

  • ИНН для платежа (если требуется): 366211268318


  • Beneficiary bank: Alfa-Bank, Moscow, Russia

  • SWIFT: ALFARUMM

  • Beneficiary: Mr. Buslov Anton Sergeevich

  • Account number: 40817840904430001431

  • Correspondent bank of beneficiary bank: WELLS FARGO BANK N.A. / SWIFT: PNBPUS3NNYC / Acc. with corr. bank: 2000193651652

Через электронные платежные системы:

  • Яндекс.Деньги: 41001231218106

  • QIWI: 9032676810

  • WebMoney (Рубли): R326748372213

  • WebMoney (Доллары): Z147922076632



Upd: по состоянию на 15:10 собрано 105,000$, что составляет 42% от необходимой суммы



Оглавление журнала

Тётки
maxkatz
На всякий случай всем, кто соберется обидеться: текст не мой. Но решил вот перепостить :). Отсюда: http://nishisha.livejournal.com/138744.html

Вс, 4 Дек, 2011, 11:41 
"...лишь поздней осенью становятся" (В.Савраев)

          Мне кажется, наиболее страшное в России – наша тётка. Ну, вы знаете, о ком я, тётка - самое распространенное и живучее существо на территории нашего государства. Куда бы вы не пошли, вы в итоге столкнетесь именно с ней.
          Поликлиника ли, школа ли, бухгалтерия ли, паспортный стол, столовая химкомбината, государственная дума ли, продуктовая лавка, избирательный участок или трамвайное депо – всюду ждет вас непременная наша тётка! Перекисные кудри, алый рот и фигура беременного бегемота – вот её основные признаки. Кроме того, тётка снабжена визгливым голосом, мозгом недоношенной трясогузки и некими полномочиями.
          В целом, тётки – опора российского государства. Именно государство, как никто другое заботится и печется о них, ведь всё оно стоит на тётках, как мраморных столпах! Наша тётка – самое преданное правящему режиму млекопитающие. Только ей, тётке, можно доверить наиболее дичайшую должностную инструкцию и быть полностью уверенным в тщательном и побуквенном её исполнении.
          Только тётка будет безжалостна ко всем и несговорчива, только она сможет материть малых детей, выталкивать беременных женщин и плевать в лица стариков. Только она не имеет никаких понятий о добре и зле, только она будет выпрашивать взятки у нищих, стряпать бесчисленные анонимные доносы и резво делится с собственным начальством. Только тётка будет подобострастна, мелка, тупа и исполнительна. 
          Только тётке можно поручить самые гадкие дела, только она выселит из дома многодетную мать или откажет в лечении ребенку, лишь по тому, что нет круглой или треугольной печати, только она улыбаясь кривым фарфором, может уверенно лгать инвалидам и с легкостью выписывать циркуляры лишающие стариков пенсий и пособий.
          Ведь орган, если есть такой орган, отвечающий за мораль, справедливость и нравственность у таких тёток полностью и безнадежно удален или даже атрофирован. Главный стимул деятельности этих существ – сохранение своего рабочего места и, право, нет на планете мерзости, на которую они не пойдут, ради того.
          Однако, где, на каком этапе человеческого развития, обыкновенный и наипростейший, в целом неплохой, гомо сапиенс превращается в такую специальную государственную тетку – вопрос требующий тщательнейшего изучения...
Оглавление журнала

Эксперимент Розенхана
maxkatz
Не особо люблю постить чужие тексты в блоге, но этот уж больно понравился :).

Профессор психологии и права Стэнфордского университета Дэвид Росенхан (David Rosenhan) провел интересный эксперимент.
Он отобрал восемь совершенно нормальных по всем параметрам человек: трех психологов, психиатра, педиатра, художника, домохозяйку и аспиранта.

Все они обратились в психиатрические клиники, как люди, которые "беспокоятся о своем психическом здоровье". Все рассказывали о себе и своем состоянии правду, за исключением одной детали - они, якобы, слышат голоса, говорящие "пустой", "глухой", "стук". Их всех врачи сочли душевнобольными. Все они были направлены в клиники.
Сразу после госпитализации врачам они говорили, что чувствуют себя замечательно и никаких голосов больше не слышат. Все находились на лечении 52 дня и вели себя как нормальные люди.

Результаты:
По результатам лечения семерым был поставлен диагноз "шизофрения", одному - "маниакально-депрессивный психоз".
После выписки из клиники их состояние было описано врачами как "улучшенное", "в стадии ремиссии", но ни один врач не счел, что они выздоровели
Никто из врачей не догадался, что они совершенно здоровы. Их "раскололи" пациенты - они решили, что перед ними журналисты или инспекторы больниц.

...после опубликования результатов эксперимента все психиатрические клиники поставили их под сомнение, заявив, что такие грубые ошибки невозможны. Профессор Росенхан предложил повторить эксперимент, заявив, что направит к ним еще какое-то количество мнимых больных.
Клиники очень тщательно диагностировали следующих 193 пациентов и 41 из них поставили диагноз "псевдобольной".
На самом деле профессор не присылал в клиники ни одного человека.

Описание истории в Вики

Интересная непокерная тема
maxkatz
Сейчас вот ехал на машине домой в 5 часов утра, увидел на встречке человек едет с выключеными фарами. У меня у самого такое тоже пару раз было, забывал включить, очень нехорошее дело ночью без фар ездить. Большая опасность не по делу.
Когда такое вижу я всегда начинаю мигать, выключать свои фары, гудеть и все такое, чтобы человек заметил, в чем дело за те 2 секунды, которые мы с ним видим друг друга.
Мне это кажется очень важным, так как, по-моему, тут с помощью маленьких очень усилий с моей стороны кто-то, кого я вообще не знаю, может избежать больших неприятностей.

Так как я давно не спал и настроение философское, стал размышлять, что ещё такого полезного не связанного ни с деятельностью, ни с хобби (а просто вещи, которые ничего не стоят и никаких усилий не требуют, а могут кому-то помочь) я делаю или умею делать. Получился вот такой недлинный список:

1. Показываю выключенные фары:)
2. Пропагандирую необходимость немедленного обращения в больницу, если болит живот (чтобы не умереть от аппендицита или не пролежать в больнице лишних 3 недели вместо 5 дней, если его поймать вовремя),
3. Умею делать маневр Геймлиха (это если кто-то собирается задохнуться от того, что подавился, можно вытолкнуть предмет из него с помощью этого маневра),
4. Умею распознавать инсульт (никогда слава богу не приходилось, но читал материалы и знаю какие нужно делать тесты. Хотя наверное, если мне придет в голову их провести, я их все равно проводить не буду, а немедленно вызову скорую в любом случае).
5. Заставляю всех и всегда пристегиваться у себя в машине.
6. Держу в штабе огнетушитель.
7. Придерживаю двери в метро.

Наверняка есть ещё много всего подобного, что не мешало бы уметь/знать в жизни, что очень легко может спасти кому-нибудь жизнь и здоровье, а совсем не трудно.
Или делать много всего, что могло бы поднять настроение, а не стоит никаких усилий. Или почти никаких...

Кто из вас ещё знает/делает подобного? было бы интересно узнать :